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Unterstützung und Anerkennung für Angehörige

Wir fordern:

  • Umfassende Beratung
  • Entlastungsstrukturen für pflegende Angehörige
  • Pflege und Beruf vereinbar machen
  • Unterstützung der Selbsthilfe

19.07.2013

Der Isolation begegnen, Inklusion ermöglichen und das Miteinander fördern

Dr. Christopher Kofahl

Drei Kernaphorismen vorweg:

  1. Pflegebedürftigkeit und Behinderung sind systemisch, mittelbare und unmittelbare Betroffenheit sind untrennbar verknüpft.
  2. Barrieren für pflegebedürftige und behinderte Menschen sind auch Barrieren für die Angehörigen.
  3. Exkludierende und inkludierende Lebensräume grenzen auch die Angehörigen aus bzw. schließen diese ein.

Die zentralen Herausforderungen und Probleme, denen sich pflegende Angehörige stellen (wollen oder müssen), sind in dem Beitrag von Dr. Wolfgang Keck bereits umfassend und prägnant über das – insbesondere die Frauen betreffende – Kernproblem der Vereinbarkeit von Beruf und Pflege hinaus auf den Punkt gebracht worden. Vor allem die Bedeutung der Erwerbstätigkeit als „Puffer“, um zumindest zeitweilig durch sozialen Austausch und andere Tätigkeiten und Themen Abstand von der Pflegesituation nehmen zu können, ist in diesem Kontext kaum zu unterschätzen. Tatsächlich ist die Frauenerwerbsquote in Deutschland von derzeit 66% im europäischen Vergleich sogar recht hoch. (Deutschland hatte das für 2010 geforderte Lissabon-Ziel von mindestens 60% bereits vor zehn Jahren erreicht.) Doch unabhängig davon ist der größere Teil der Pflegenden aus verschiedenen Gründen nicht (mehr) erwerbstätig. Verschiedenen Studien zufolge gehen nur ca. 40 Prozent der Hauptpflegepersonen im erwerbsfähigen Alter zwischen 15 und 64 Jahren einer beruflichen Tätigkeit nach. Darüber hinaus ist etwa jede dritte Pflegeperson 65 Jahre oder älter. Zusammengefasst sind demnach etwa drei Viertel aller pflegenden Angehörigen nicht oder nicht mehr erwerbsstätig.

 Während die Nicht-Erwerbstätigkeit bei den pflegenden Altersruheständlern klar begründet ist, lässt sich diese bei den Jüngeren nicht pauschal erklären. Jenseits von Langzeitarbeitslosigkeit, längerem Verweilen in der Kinderbetreuung und -erziehung und „traditioneller Hausfrauenbiografie“ scheint ein Zusammenhang zwischen Pflege und „Verzicht“ auf Berufstätigkeit recht offensichtlich. Die Untersuchungen zur familiären Pflege und Pflegebereitschaft zeigen: Die Loyalität gegenüber den eigenen Familienmitgliedern ist außerordentlich hoch und korrespondiert mit einer gesellschaftlich tief verankerten Moral, sich persönlich um seine Angehörigen zu kümmern. Doch welches Familienmitglied letztlich zur Pflegeperson wird, ist in der Regel weder zufällig noch beliebig, sondern „trifft“ häufig ganz bestimmte Personen: meist dasjenige Familienmitglied, dessen Einkommenseinbußen sich am vergleichsweise geringsten auf das Haushaltseinkommen niederschlagen und/oder dessen Arbeitsplatz bzw. dessen berufliche Verwirklichung am unsichersten erscheint (Opportunitäts-Prinzip). Trotz aller Gleichstellungsbemühungen und -ansprüche sind es auch hier wieder die Frauen, die davon am stärksten betroffen sind und bleiben, u.a. auch wegen ihrer durch Mutterschaft und Kindererziehung fragmentierten Erwerbsbiografien und -karrieren. Der Vollständigkeit halber sei in diesem Kontext auch die Diskussion darüber erwähnt, ob die Geldleistungen der Pflegeversicherung dazu beitragen, die berufliche Karriere zu unterbrechen, zu verzögern oder gar aufzugeben. Die SGB-XI-Leistungen tragen zur (hier: wirtschaftlichen) Linderung bei. Sie können aber letztlich nicht die verlorenen Potenziale zur persönlichen Altersabsicherung und Rentenanspruchsverluste kompensieren.

Zur Pflegelast und -belastung, die Angehörige tragen, ist die Literatur international wie national eindeutig: Seelische wie körperliche Belastungen sind messbar hoch. Allein der durchschnittliche zeitliche Betreuungsaufwand liegt im Ergebnis verschiedener Untersuchungen bei etwa 40 Stunden pro Woche. Ein erheblicher Teil der Pflegekonstellationen sind Rund-um-die-Uhr-Betreuungen. Dies hat zur Folge, dass insbesondere vor dem Hintergrund der erodierenden Familiennetzwerke soziale Kontakte entweder kaum noch möglich sind, aber auch selbst bei geringerem Betreuungsaufwand sich der Freundeskreis verkleinert, im schlimmsten Falle auch deshalb, weil Freunde und Bekannte sich von einer für sie unangenehm erlebten Situation abwenden. Insbesondere die nächsten Angehörigen von Demenzerkrankten wissen darüber ein trauriges Lied zu singen. Besonders bei allmählich ansteigenden Pflegebedarfen steigt das Risiko des schrittweisen Hineingleitens in die Isolation. Viele Betroffene berichten, dass ihnen dies erst im Rückblick nach dem Tode Ihres Angehörigen in vollem Ausmaß bewusst wurde.

Kann man dem begegnen? In Deutschland existieren viele und vielfältige Angebote für pflegende Angehörige, - manche über den Tellerrand schauende Menschen in anderen Staaten blicken gar bewundernd bis neidvoll auf die deutsche Unterstützungslandschaft. Doch erreicht und genutzt werden diese Angebote nur sehr wenig. Zum einen, weil sie vielen Bürgerinnen und Bürgern nicht bekannt sind, zum anderen, weil sie in dem Moment, in dem die Angebote für sie relevant sind, kaum noch Zeit und Möglichkeiten sehen, sich darum zu kümmern. Ein Teufelskreis, der auch die Anbieterseite sehr beschäftigt, denn seit Jahrzehnten ist das Problem bekannt und dennoch scheint sich der Graben zwischen der Palette von Angeboten und ihrer Nutzung nicht zu schließen. Dort, wo der Graben überwunden wird, stellt sich die Frage der Passung. Unterstützende Dienste müssen eine hohe Flexibilität mitbringen, sich immer wieder neu auf die unterschiedlichen Bedürfnisse und Probleme der pflegenden Angehörigen einzustellen.

Frühzeitige Information und Aufklärung weit im Vorfeld der Pflege tun not. Doch wie hilft man Familien über dieses „unangenehme“ Thema zu sprechen, das doch noch „so weit weg ist“? Es ist psychologisch sicherlich nachvollziehbar und verständlich, dass Familien diese Thematik nicht aktiv angehen mögen, solange es keinen akuten Bedarf gibt. Eine typische Folge ist dann jedoch, relativ plötzlich von einer Vielzahl von Problemen überrollt zu werden, die sowohl bei den Pflegebedürftigen als auch ihren betreuenden Angehörigen erheblichen Stress auslösen können. Unter Umständen entpuppt sich dann das idyllisch im Grünen gelegene Häuschen als Ort der schwer zu erreichenden und zu verlassenen Abgeschiedenheit. Die Treppe zur geliebten Wohnung im dritten Stock wird zur unüberwindbaren Hürde, und eine barrierefreie Wohnung ist in der Großstadt nicht zu finden. Die Geschwister überlassen das „Los der Betreuung“ der ortsansässigen Schwester. Der Ehemann seiner demenzerkrankten Frau verzweifelt – ggf. auch mangels einer Vorsorgevollmacht – an der Unmöglichkeit, gemeinsame tragfähige Entscheidungen zu treffen. Der Themen und Beispiele finden sich viele. Umso bedeutsamer erscheinen alle Möglichkeiten der öffentlichen Information und Diskussion über bevölkerungsnahe Medien, institutionen- und organisationenübergreifende Initiativen wie hier das Bündnis für gute Pflege, Kampagnen und Bürgerdiskurse. Dabei sollte der Fokus selbstverständlich klar auf den Chancen und Möglichkeiten eines guten Lebens mit Pflegebedürftigkeit und/oder Behinderung liegen – Stigma und Pessimismus gibt es bereits jetzt schon mehr als genug.

Für die Zukunft werden mehr noch als heute soziale sorgende Netze erforderlich sein. Möglichen Altersrisiken wie eingeschränkte Mobilität, Pflegebedürftigkeit, Einsamkeit oder relative Armut erst dann zu begegnen, wenn man selbst das entsprechende Alter erreicht hat, wird vermutlich nur sehr begrenzt erfolgreich sein. Bürgerinnen und Bürger sind gut beraten, sich spätestens im „jungen Alter“ Gedanken darum zu machen. Jenseits der individuellen Lebensplanung tragen aber auch die äußeren Rahmenbedingungen insbesondere für Menschen mit begrenzten Mitteln erheblich dazu bei, wie Teilhabe trotz Pflegebedürftigkeit sowohl für die Betroffenen als auch ihre Angehörigen möglich ist. Diese öffentlichen Aufgaben reichen von der Verkehrsinfrastruktur über Stadtplanung, Ausrichtung der kommunalen sozialen und gesundheitlichen Angebote im Rahmen der Daseinsfür- und -vorsorge und der Unterstützung des bürgerschaftlichen Engagements und der Selbsthilfe.

Die am 26. März 2009 in Deutschland in Kraft getretene UN-Behindertenrechte-Konvention verfolgt in ihrem Kern die vollständige Inklusion von Menschen mit Behinderungen. Neben den politischen und rechtlichen Implikationen verpflichtet die Konvention Bund, Länder und Kommunen vor allem zur Umsetzung angemessener Infrastrukturmaßnahmen. Nicht nur für den öffentlichen Raum ist dies eine anspruchsvolle Aufgabe. Vor allem die langfristigen Projekte des privaten Raums berücksichtigen Pflegebedürftigkeit und Behinderungen völlig unzureichend. Barrierefreies Bauen wird trotz existierender Normen wie z.B. die DIN 18040-2 zu selten und für die Zukunft nicht ausreichend umgesetzt. Hier ist vom Gesetzgeber zu fordern, dass neue Bauvorhaben zumindest in Mehrfamilienhäusern architektonisch so geplant und umgesetzt werden, dass – wenn schon nicht sofort – wenigstens später eine Barrierefreiheit unaufwendig hergestellt werden kann. Architektonisch, baulich und stadtplanerisch vorausschauenden Maßnahmen würden viele Familien in Zukunft erheblich entlasten, manche Pflegeheimeinweisungen obsolet machen und auch die professionelle ambulante Pflege erleichtern. Gepaart mit sozialen Flankierungen wie Struktur- und Kompetenzentwicklung in Quartieren (Capacity Building), Empowerment und kommunale Gesundheitsfördermaßnahmen können Voraussetzungen geschaffen werden, die die Selbsthilfepotenziale unter Nachbarn und in Familien aktivieren und fördern. Wir werden diese schon in naher Zukunft noch mehr benötigen als heute, und unter den Bedingungen des demografischen Wandels ist dies auch nicht mehr eine Frage beliebiger Freiwilligkeit.

Individuelle Vorsorge erscheint sinnvoll und richtig – sofern man sie sich leisten kann. Soziale oder kollektive Vorsorge hat – auch wenn man sich darüber streiten mag – das höhere Potenzial an Nachhaltigkeit und Verminderung der sozialen Ungleichheit, von der viele Pflegebedürftige und Menschen mit Behinderungen sowie ihre Angehörigen betroffen sind.

Dr. Christopher Kofahl,  Leiter der AG Patientenorientierung und  Selbsthilfe am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut für Medizinische  Soziologie, Martinistr. 52 20246 Hamburg kofahl@uke.de

Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Pflege fördern

Das Bündnis fordert:

Unterstützung und Anerkennung für Angehörige - Pflege und Beruf vereinbar machen

Dazu führt Dr. Wolfgang Keck, Deutsche Rentenversicherung Bund aus:

Im Jahr 2005 waren Hochrechnungen zufolge rund 1,9 Mio. pflegende Angehörige erwerbstätig. Ebenso wie Eltern mit Kindern müssen sie Familie und Beruf vereinbaren. Jedoch lassen sich die Erfahrungen und Maßnahmen für berufstätige Eltern nicht einfach auf den Bereich der Pflege übertragen. Pflegende Angehörige haben im Vergleich zu Eltern eine größere individuelle Verantwortung bei der Ausgestaltung der Pflegearrangements, weil Pflegebedürfnisse und Unterstützungsnetzwerke stark variieren. Darüber hinaus fällt es Pflegenden häufig schwer die Dauer und weitere Entwicklung des Pflegebedarfs abzuschätzen. Die Vielfalt der Pflegearrangements und die Ungewissheit über zukünftige Entwicklungen schaffen eine Situation, in der es schwierig ist, Patentlösungen für die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf zu benennen. Es geht vielmehr um ein Maßnahmenbündel, aus dem in Abhängigkeit von den konkreten Herausforderungen der Pflegenden einzelne Elemente gewählt werden können, um die Erwerbstätigkeit mit der Pflege in Einklang zu bringen. Fünf Handlungsfelder für die Förderung der Vereinbarkeit von Pflege und Beruf werden im Folgenden dargestellt.

Entlastung bei der Pflege durch niedrig-schwellige Betreuungsangebote

Erwerbstätige, die einen Angehörigen pflegen, sind darauf angewiesen, dass während ihrer Arbeitszeit eine adäquate Pflege und Betreuung gewährleistet ist. Anspruchsberechtigte der sozialen Pflegeversicherung erhalten eine pflegerische Grundversorgung. Die weitergehende Betreuung ist durch die Pflegeversicherung kaum abgedeckt oder führt zu hohen Mehrkosten für die Pflege, zum Beispiel beim Besuch einer Tagespflegestätte. Es mangelt in Deutschland an geförderten niedrig-schwelligen Betreuungsangeboten für pflegebedürftige Menschen. Pflegende würden dadurch entlastet und damit die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf erleichtert. Aber auch weitere negative Folgen einer unzureichenden oder zu kostspieligen Betreuung, wie die illegale Beschäftigung von Haushaltshilfen oder die Risiken einer Vernachlässigung der pflegebedürftigen Person, könnten eingedämmt werden.

Entlastung am Arbeitsplatz, ohne Langzeitfolgen für die Karriere

Eine Verringerung der Arbeitszeit entlastet erwerbstätige pflegende Angehörige. Für Pflegende ist dies oft die letzte Konsequenz, weil Einkommenseinbußen und Nachteile bei der Karriereentwicklung entstehen. Außerdem ist für sie ungewiss, wann sie wieder ihre Stundenzahl erhöhen können und ob dann eine Arbeitszeiterhöhung möglich ist. Die Pflegezeit nach dem Pflegezeitgesetz und die Familienpflegezeit nehmen wenig Bezug auf diese Risiken und Unwägbarkeiten. Weder besteht eine Einkommenskompensation noch sind die Zeiträume hinreichend flexibel. Die Regelungen zur Eltern- und Erziehungszeit werden den ähnlichen Ansprüchen erwerbstätiger Eltern besser gerecht.

Flexible Arbeitsbedingungen und Sensibilität für die Belange Pflegender

Die Unwägbarkeiten, die oft im Pflegealltag auftreten, und die Schwierigkeiten den weiteren Pflegeverlauf abzuschätzen sind zentrale Herausforderungen für erwerbstätige Pflegende. Sie benötigen flexible Regelungen bei der Arbeitszeit und dem Arbeitsort, um auf die kurz- und langfristigen Veränderungen in der Pflege reagieren zu können. Kurzfristig geht es um Arbeitsbefreiungen, Verschiebung der Arbeitszeit oder Heimarbeit. Langfristig sind befristete Arbeitszeitverringerungen, ein zeitweilige Erwerbsunterbrechung oder eine an die Pflegeanforderungen angepasste Karriereplanung hilfreich.

Selbst wenn Unternehmen familienfreundliche Maßnahmen anbieten, hängt es letztlich von der Sensibilität der direkten Vorgesetzten ab, ob die Lage pflegender Angehöriger anerkannt wird und sie  die Maßnahmen nutzen können. Das Thema Pflege ist jedoch in der Arbeitswelt häufig tabu. Vorgesetzte nehmen keine Rücksicht auf die Familienverpflichtungen ihrer Mitarbeiter und Arbeitnehmer verschweigen ihre Pflegeverantwortung, weil sie fürchten, nicht als vollwertiger Mitarbeiter wahrgenommen zu werden. Eine aktive Informationspolitik und breit gestreute Informationsangebote können in Unternehmen die Wahrnehmung des Themas Beruf und Pflege erhöhen.

Langfristigen Gesundheitsrisiken durch präventive Maßnahmen vorbeugen

Die Pflege eines Angehörigen kann mit hohen physischen und psychischen Belastungen verbunden sein. Die Herausforderungen entstehen nicht nur im Pflegealltag. Es geht für viele Pflegende auch um die Verarbeitung sich verändernder persönlicher Beziehungen zur pflegebedürftigen Person und der Auseinandersetzung mit dem Tod eines nahen Angehörigen. Eine Erwerbstätigkeit kann für Pflegende einen Schutz bedeuten. Der Abstand von der Pflegesituation wirkt als Puffer und schafft andere persönliche Entfaltungsräume. Die zusätzlichen Aufgaben in Beruf erhöhen aber auch die Anforderungen. Viele Pflegende haben das Gefühl, weder im Beruf noch in der Familie den Ansprüchen gerecht zu werden. Es fehlt ihnen Zeit für sich. Angesichts der Belastungen, unter denen pflegende Angehörige Tag für Tag stehen, können präventive Maßnahmen, wie Programme zur Stressbewältigung, zu Pflegetechniken oder zur Verarbeitung von Konflikten, Langzeitfolgen für die Gesundheit und Leistungsfähigkeit verhindern. Es gibt bereits eine Vielzahl von vorbeugenden oder begleiteten Maßnahmen. Die Pflegenden müssen sich in der Regel die Hilfen organisieren. Oft fällt es ihnen jedoch schwer die eigene Hilfebedürftigkeit anzuerkennen oder sie stellen ihre eigenen Bedürfnisse den Anforderungen in Beruf und Pflege hinten an. Prävention für Pflegende sollte stärker proaktiv gestaltet werden. Die Angebote müssen den Pflegenden nahe gebracht werden.

Pflege als gesellschaftliche Leistung anerkennen

In den obigen Beispielen wurden Interventionsebenen aufgezeigt, um Erwerbstätigen, die für einen nahen Angehörigen sorgen, bessere Chancen zu geben, Beruf und Pflege in Einklang zu bringen. Alle Einzelpunkte haben zur Grundlage, dass die Leistungen Pflegender durch Staat, Unternehmen und Gesellschaft anerkannt werden. Pflegende sind nicht die Lückenbüßer für Vorsorgungsengpässe oder wie es eine Pflegeperson ausdrückt: „die Billigvariante für den Staat“. Die Anerkennung ihres Einsatzes für eine würdiges Leben und Sterben von Menschen bedeutet, dass pflegende Angehörige Rechte erhalten, um zum Beispiel weiterhin ihren Beruf fortführen zu können. Das berührt auch Fragen der Geschlechterungleichheit. Zwei Drittel der pflegenden Familienangehörigen sind Frauen. Bei den Hauptpflegepersonen, mit der größten Aufgabenverantwortung, liegt der Frauenanteil nochmals deutlich höher. Rechte für Pflegende sind nicht Hilfen, für die sie dankbar sein müssen, sondern Ansprüche für die Erbringung einer wichtigen gesellschaftlichen Leistung. Sie sollen die Autonomie pflegender Angehöriger stärken.

Dr. Wolfgang Keck

März 2013

Pflege- und Sozialberatung

Der Mitglieder des Bündnisses für GUTE PFLEGE unterhalten in den Landesverbänden ein flächendeckendes Netz an Geschäfts- und Beratungsstellen in denen Pflege- bzw. Sozialberatung durchgeführt. Die Anschrift der nächstgelegenen geschäfts- und Beratungsstellen erfragen Sie bitte bei Ihren zuständigen Landesverbänden, die Sie über die Internetseiten der Bündnis-Mitglieder finden: www.buendnis-fuer-gute-pflege.de/die-kampagne/buendnispartner

Beratungsangebote Rund um die Pflege

Alzheimer-Telefon: 01803 – 171017 (0,09 €/Min. aus dem Festnetz) oder  030 – 259 37 95 14

Am Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimergesellschaft werden Sie Mo – Do von 9-18 Uhr und Fr. von 9 – 15 Uhr kompetent zu allen Aspekten einer Demenzerkankung, auch anonym, beraten. Das Angebot richtet sich an Menschen mit Demenz, ihre Angehörigen und alle Interessierten. 

 

Die Online-Pflegeberatung der AWO für Angehörige und Senioren: www.awo-pflegeberatung-online.de

Die Online-Pflegeberatung der AWO bietet Senioren, Angehörigen und weiteren Interessierten Beratung zu Leistungsansprüchen (z.B. aus der Pflegeversicherung), Dienstleistungsangeboten (z.B. Hausnotruf), zur aktiven Lebensgestaltung im Alter (z.B. seniorengerechte Reisen) oder Fachthemen (z.B. Demenz oder Vorsorgemöglichkeiten). Sie berät bundesweit, kostenfrei und anonym.

 

Telefonberatung rund um Bewohnerverträge mit Pflege- und Behinderteneinrichtungen: 01803 – 66 33 77 (Mo – Mi von 11.00 bis 14.00 Uhr; 9 ct. pro Minute aus dem deutschen Festnetz und max. 42 ct. pro Minute aus dem deutschen Mobilfunknetz)

Das Angebot ist Teil des Projekts „Wohn- und Betreuungsvertragsgesetz (WBVG) – Stärkerer Verbraucherschutz für mehr Selbstbestimmung“ von Verbraucherzentrale Bundesverband (vzbv) und 14 Verbraucherzentralen, gefördert durch das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ). Mehr Informationen unter: www.vzbv.de/5274.htm.

 

Eine Übersicht über durch das Heimverzeichnis ausgezeichnete Pflegeheime erhalten Sie unter www.heimverzeichnis.de oder telefonisch unter 069 / 264 865 0.  

Das aus einem Projekt des Bundesministeriums für Verbraucherschutz hervorgegangene „Heimverzeichnis“ hat die Überprüfung von Betreuungseinrichtungen auf Verbraucherfreundlichkeit zum Inhalt. Geschulte Gutachter überprüfen interessierte Einrichtungen anhand eines umfangreichen Fragenkatalogs auf ihre Verbraucherfreundlichkeit. Bei Erfüllung der untersuchten Kriterien erhalten die Einrichtungen eine Zertifizierung in Form des „Grünen Hakens“. So kann der Verbraucher auf einen Blick erkennen, ob die Einrichtung, für die er sich interessiert, als verbraucherfreundlich eingestuft wurde.

 

Mehr als 4 Millionen Bürgerinnen und Bürger pflegen eine ihnen nahestende Person auf eigene Kosten. Für einige zehntausende führt dies zu finanzieller Verarmung. Der Bündnispartner "wir pflegen" hat in einer Broschüre Forderungen für pflegende Angehörige erhoben